Medicação Gratuita para Doenças Raras foi defendida Pelo Senador Aecio Neves nesta Terça-feira 24/10

 O Senador Aécio Neves defende o fornecimento gratuito de medicamento para doenças raras.

Patrick é um jovem que depende
das medicações caríssimas.

“A todos aqueles que lutam há muitos anos por esta causa, uma palavra mais do que de solidariedade formal, mas uma palavra de ação na busca de uma decisão definitiva em torno da garantia desses direitos”, diz Aécio.

O senador Aécio Neves defendeu, nesta terça-feira (24/10), a garantia do direito ao acesso a medicamentos especiais pelo Sistema Único de Saúde (SUS) aos portadores de doenças raras. Durante visita ao plenário do Senado do jovem paraibano Patrick Teixeira Dorneles Pires, portador de mucopolissacaridose IV, Aécio pediu celeridade ao Supremo Tribunal Federal na análise da ação que obriga o poder público a fornecer medicamentos especiais que não constam da lista do SUS.

13 MILHÕES DE PORTADORES  DE DOENÇAS RARAS NO BR
 Estima-se que no Brasil existam hoje cerca de 13 milhões de portadores das chamadas doenças raras. A decisão que torna o fornecimento obrigatório de medicamentos a pacientes pelo SUS foi suspensa ano passado, a pedido do ministro Teori Zavaski para estudar a ação. O ministro, no entanto, faleceu em janeiro deste ano.

UM EXEMPLO
Patrick tem 19 anos de idade e faz uso de medicamento para reposição enzimática desde março de 2012. Ele necessita do remédio para se manter vivo. Na semana passada, teve pedido negado por uma sentença judicial para receber o remédio gratuitamente. Em 2015, Aécio Neves se encontrou com o jovem em Brasília, depois de já tê-lo conhecido em uma festa junina em Campina Grande, na Paraíba.